« Terug naar nieuwsoverzicht

Jaaroverzicht 2016: ParkinsonThuis blikt terug

22 december 2016

Het ParkinsonThuis team kijkt terug op een succesvol jaar, waarin de eerste 300 deelnemers verspreid over heel Nederland het onderzoek hebben afgerond, en de basis is gelegd voor de lancering van Fase 2 in 2017. We willen iedereen die dit mogelijk heeft gemaakt van harte bedanken, in het bijzonder onze sponsors Stichting ParkinsonFonds, de Michael J Fox Foundation, Intel, de International Parkinson and Movement Disorder Society, Philips Research en UCB, en natuurlijk alle deelnemende therapeuten en patiënten voor hun geweldige bijdrage!

 
Het meest opvallende cijfer van 2016: met behulp van het slimme horloge verzamelden alle deelnemers gezamenlijk al ruim 650.000 uur aan metingen uit hun dagelijkse leven! Dit jaar werd ook de eerste wetenschappelijk publicatie van de ParkinsonThuis Studie een feit, en wordt er op dit moment druk gewerkt aan een publicatie over de resultaten van Fase 1. Tot slot werd het ParkinsonThuis Testpanel opgericht, bestaande uit bijna 40 enthousiaste oud-deelnemers. Dit panel heeft in diverse “mini-studies” geholpen bij de voorbereidingen op Fase 2. Zo probeerden deelnemers verschillende nieuwe slimme horloges uit, en nieuwe functies in de app zoals het “ON OFF dagboek”.

 
IMG_8768Parkinson Café Alkmaarverloop-bijdrageimg_20160601_140510-dezeimg_8716-dezebas-bloem-parkinsonthuisparkinsontvscreenshot_onoff

 
We waren onder de indruk van de enorme belangstelling voor dit onderzoek, hetgeen onder andere zichtbaar was door de vele aanmeldingen die we mochten ontvangen (1200!). We vonden het jammer dat we niet iedereen konden laten starten met de studie. Dit gaat in 2017 zeker veranderen, al is de precieze datum waarop de eerste deelnemers met Fase 2 zullen starten op dit moment nog niet bekend. Zodra we meer weten over de opzet en de startdatum van Fase 2, zullen we alle mensen op de wachtlijst en andere betrokkenen per e-mail informeren.

 

Vooruitblik op 2017

Het ParkinsonThuis team gaat in 2017 in ieder geval verder met het realiseren van onze missie om de kansen van nieuwe technologie te benutten voor mensen met de ziekte van Parkinson. Een van de doelstellingen is om deelnemers nog meer te betrekken als “onderzoekspartner”, bijvoorbeeld door meer keuzes te bieden over hoe mensen willen bijdragen. Een vernieuwd systeem moet zorgen dat deelnemen gemakkelijker wordt, en er tegelijkertijd meer soorten gegevens worden verzameld. De focus lag in 2016 vooral op de haalbaarheid van het gebruik van dit soort technologie – in 2017 richt het onderzoek meer op slimme manieren om uit alle verzamelde gegevens waardevolle informatie te herleiden over de ziekte van Parkinson.

 
Kortom: we kijken ernaar uit om in 2017 samen met u verder te werken aan deze unieke studie.
Maar allereerst wensen wij u hele fijne feestdagen en de beste wensen voor het nieuwe jaar!

 
schermafbeelding-2016-12-19-om-21-18-08