« Terug naar nieuwsoverzicht

Einde ParkinsonThuis fase 1

26 januari 2018

Twee jaar geleden begonnen we met de ParkinsonThuis studie. Er hebben grote veranderingen plaatsgevonden, waarover we u in dit bericht informeren.

 

Activiteiten in de afgelopen 2 jaar

In de zomer van 2015 startten we met de ParkinsonThuis studie: een grootschalig onderzoek naar de mogelijkheden om met draagbare sensoren beter zicht te krijgen op de gevolgen van de ziekte van Parkinson in het dagelijkse leven. Het onderzoek groeide uit tot een unieke samenwerking tussen mensen met parkinson, ParkinsonNet fysiotherapeuten, technici en wij als onderzoeksgroep. En de belangstelling voor deelname was groot: 1200 mensen meldden zich aan.

 

 
Aan de eerste studie (die we fase 1 noemen) namen 300 mensen met parkinson en 100 fysiotherapeuten mee. De deelnemende patiënten droegen gedurende 3 maanden een Pebble smartwatch en hun eigen mobiele telefoon bij zich, om gegevens te verzamelen. Gemiddeld leverde dat per deelnemer 16 uur aan gegevens per dag op! De hoeveelheid gegevens hing niet af van de ziekte-ernst of persoonlijke kenmerken, zoals leeftijd. Ook deelnemers die aangaven dat ze problemen hadden met het gebruik van een smartphone, wisten succesvol gegevens aan te leveren. Dat is een hele belangrijke bevinding, omdat het laat zien dat de technologie niemand uitsluit in onderzoek met draagbare sensoren.

 
In de zomer van 2017 startten we een tweede studie, ofwel fase 2: de ParkinsonThuis thuisvalidatie. Dit is een veel kleinere studie, waaraan 30 mensen deelnemen. We selecteren de deelnemers uit de grote groep mensen die zich heeft aangemeld voor deelname aan fase 1. Het doel van fase 2 is het verzamelen van gegevens met een heleboel sensoren, waarbij we ook video-opnames maken bij de deelnemers thuis.

 

Van ParkinsonThuis naar ParkinsonNeXt

Fase 1 van de ParkinsonThuis studie is aan het einde van 2017 afgesloten. Fase 2 loopt nog een paar maanden langer door. U kunt zich hiervoor niet meer aanmelden.

 

 
Mensen met interesse voor deelname aan onderzoek zijn echter onmisbaar voor toekomstig onderzoek naar de ziekte van Parkinson. ParkinsonNeXt is een initiatief van ParkinsonNet en het Radboudumc. Het is een online platform waar mensen met parkinson, mantelzorgers en zorgverleners meedenken over mogelijke verbeteringen in de zorg, deelnemen aan onderzoek en nieuwe producten voor de ziekte van Parkinson testen. Meer informatie en de mogelijkheid om u aan te melden vindt u op www.parkinsonnext.nl.