Deelnemers fase 1 streamen gemiddeld 58% van de tijd

Inmiddels hebben alle 300 deelnemers aan fase 1 van de ParkinsonThuis Studie het onderzoek afgerond, en zijn wij druk bezig met het analyseren van de resultaten. In een eerste analyse is gekeken naar de haalbaarheid om slimme horloges te gebruiken om 3 maanden lang dag en nacht inzicht te krijgen in het bewegen. Wij vroegen ons onder andere af hoeveel gegevens wij gedurende deze 3 maanden daadwerkelijk hebben ontvangen. Wat blijkt? Gemiddeld streamden onze deelnemers 58% van de totale tijd in drie maanden. Zo hebben alle deelnemers samen +/- 400.000 uur aan gegevens bijgedragen!

 

Ontvangen gegevens

In onderstaande grafiek kunt u het verloop over de tijd zien van de gemiddelde bijdrage per dag. U kunt zien dat op dag 1 gemiddeld gedurende 70 procent van de dag data is ontvangen. Omgerekend is dit ongeveer 17 uur van de maximale 24 uur per deelnemer. Na verloop van de 3 maanden neemt dit geleidelijk af tot ongeveer 50 procent, ofwel 12 uur per dag. We zijn positief verrast door deze relatief kleine afname; ondanks dat het horloge en de app soms wat problemen hadden met het versturen van alle gegevens, waren de meeste deelnemers zeer gemotiveerd om tot het einde van het onderzoek door te gaan met streamen.

 
verloop over tijd
Verband tussen verbindingsproblemen en ontvangen gegevens

Het verloop van het percentage ontvangen gegevens over de loop van de studie (3 maanden). Hoe frequenter verbindingsproblemen worden ervaren met het horloge, hoe kleiner het percentage ontvangen gegevens.

 
Wel willen we in de toekomst gaan streven naar een hoger gemiddelde dan 58%, vooral door de techniek te verbeteren. Zo zou een tijdelijke opslag van alle gegevens op het horloge een mooie oplossing zijn om gegevensverlies te voorkomen wanneer deelnemers niet in de buurt zijn van hun telefoon of er verbindingsproblemen zijn. Onderstaand figuur onderstreept het belang hiervan en laat zien dat deelnemers die vaker last hadden van verbindingsproblemen ook een kleiner percentage van de tijd gegevens bijdroegen.

 

Deelnemers: positief over technologie, maar ruimte voor verbetering

Naast de getoonde cijfers, hechten wij ook veel waarde aan de ervaringen van onze deelnemers met de nieuwe technologie. Daarom ontving iedere deelnemer na afloop van het onderzoek een vragenlijst over wat zij sterke punten vinden en waar zij ruimte voor verbetering zien. Hieruit bleek dat mensen over het algemeen positief zijn over de studie en de gebruikte technologie. Veel deelnemers vinden het interessant om een bijdrage te leveren aan de wetenschap en bekend te raken met de mogelijkheden van technologie. “Ik vond het fijn hieraan mee te kunnen doen. Het geeft mij een gevoel dat ik waardevolle gegevens kan afgeven betreffende de Parkinson”, geeft een deelnemer aan. Ook werden de medicijnherinneringen in de app door veel deelnemers gezien als een nuttige functie. “Ik heb een druk leven en dankzij de herinneringen op het horloge houd ik mij stipter aan mijn medicijnschema”, schrijft een van de deelnemers.

 
statement 1statement 2statement 3

Hierboven ziet u in welke mate deelnemers het eens waren met stellingen die hun na afloop van het onderzoek werden voorgelegd.

 
Ook zien zij ruimte voor verbetering. Zoals al eerder aan bod kwam, blijft de noodzaak voor een continue verbinding tussen het slimme horloge en de telefoon een kwetsbaar punt van het huidige systeem. “Ik kreeg soms de melding DISCONNECTED op het horloge, herstel hiervan kostte veel concentratie”, geeft een deelnemer aan. Ook vinden veel mensen het vervelend dat de accu van hun telefoon sneller leegraakt door het gebruik van de app. Een ander veelgehoord onderwerp is de betrouwbaarheid van de getoonde metingen, en dan met name de tremor metingen. “Het registreren van de tremoren is nog niet betrouwbaar, sommige tremoren worden niet opgemerkt, terwijl andere zaken als tremoren worden geregistreerd (gitaarspelen bijvoorbeeld)”.

 
statement 5statement 6statement 4

Hierboven ziet u in welke mate deelnemers het eens waren met stellingen die hun na afloop van het onderzoek werden voorgelegd.

 

Conclusie en toekomst

We willen alle deelnemers aan fase 1 van harte bedanken voor hun inzet en motivatie om als “onderzoekspartner” bij te dragen aan de ParkinsonThuis Studie. Niet alleen door de getoonde cijfers, maar ook door alle ervaringen die zij met ons hebben gedeeld, hebben wij veel geleerd over de inzet van dit soort technologie. Zo hebben wij scherp voor ogen waar de mogelijkheden voor verbetering liggen met het oog op fase 2 van het onderzoek.

 
Afgelopen week zijn alle partners die de ParkinsonThuis Studie mogelijk maken samengekomen om de toekomstplannen te bespreken. Fase 2 begint steeds meer vorm te krijgen; zo was een van de belangrijke uitkomsten van het overleg dat er een nieuw horloge in gebruik genomen gaat worden met als doel een stabielere dataverzameling. De komende tijd zullen deze en andere vernieuwingen in het systeem op kleinere schaal worden getest door het ParkinsonThuis Testpanel in zogenaamde “mini-studies”.

 
Uiteindelijk is het doel om weer op grote schaal slimme horloges en telefoons te gebruiken om nog meer en betrouwbaardere gegevens te verzamelen voor wetenschappelijk onderzoek. Mensen op de wachtlijst zullen worden benaderd bij de start van fase 2; wanneer de datum hiervan bekend is delen wij dit uiteraard met u via onze website en nieuwsbrief. Wij kijken er in ieder geval naar uit om samen de volgende stap te zetten in het gebruik van slimme technologie ten behoeve van mensen met de ziekte van Parkinson.