Auteur: Steven Swart

Tijdens fase 1 van de ParkinsonThuis studie is bij 300 mensen de lichamelijke activiteit, tremor en nachtrust gemeten. Dit deden wij door de bewegingen van een slim horloge, de Pebble Smartwatch, uit te lezen. Om ervoor te zorgen dat de gegevens bij ons terecht kwamen, was het van belang dat het horloge continu in verbinding stond met een smartphone. Er waren echter situaties waarin de verbinding was verbroken en de gegevens verloren raakten. Denk hierbij aan het horloge dat te ver verwijderd was van de telefoon, maar ook spontane verbindingsproblemen die zich niet altijd vanzelf herstelden. Om die reden zijn wij op dit moment nieuwe horloges aan het testen die niet afhankelijk zijn van een continu verbinding met de smartphone en daarmee een stabielere dataverzameling mogelijk maken. Ook het ParkinsonThuis Testpanel zal binnenkort beoordelen welke kandidaat zij het meest geschikt vinden.

 
Mede door genoemde verbindingsproblemen, waren we in fase 1 in staat om ongeveer gedurende tweederde van de tijd gegevens van het horloge binnen te krijgen (zie hiervoor ook onze eerdere blog over de resultaten van fase 1). We zijn ervan overtuigd dat we met een vernieuwd systeem de lat hoger kunnen leggen. Bovendien hebben nieuwere horloges tegenwoordig meer functionaliteiten. Zo bevatten ze behalve bewegingssensoren verschillende extra sensoren die zaken als hartslag, omgevingslicht, locatie en luchtdruk kunnen registreren. Allemaal informatie die ons mogelijk kan helpen bij het nauwkeuriger in kaart brengen van Parkinson verschijnselen, slaap en fysieke activiteit. Verder zijn deze apparaten uitgerust met een grote hoeveelheid opslag, die ervoor zorgt dat de gegevens altijd geregistreerd kunnen worden.

 

 
Inmiddels zijn een vijftal horloges van verschillende fabrikanten aangeschaft. Samen met het testpanel gaan wij in eerste instantie bekijken welk horloge het meest geschikt is om 24 uur per dag te dragen. Dit zal gebeuren door middel van een vragenlijst die na afloop van het dragen van ieder horloge ingevuld wordt. De focus ligt hierbij op het design, comfort en de bediening het apparaat. Nadat wij een keuze hebben gemaakt, zal het ontwikkelaarsteam beginnen met het integreren van dit horloge in het huidige systeem. Na voltooiing van dit proces zullen wij eerst het nieuwe horloge uitvoerig testen. Vervolgens kan fase 2 van de studie van start gaan, waarbij wij weer mensen van de wachtlijst gaan benaderen om te starten met het vernieuwde systeem. De precieze startdatum is op dit moment nog onbekend.

Op 26 augustus verscheen de eerste wetenschappelijke publicatie van de ParkinsonThuis studie. Het onderzoeksteam publiceerde het protocol van de ParkinsonThuis studie in het tijdschrift JMIR Research Protocols. In deze blog geven we u een korte samenvatting van de publicatie en daarmee ook de opzet van onze studie. 

 
Het volledige (Engelstalige) artikel is hier gratis toegankelijk en te downloaden. We beschrijven in het artikel de doelstellingen en werkwijze van de studie. Aangezien de ziekte van Parkinson bij elke patiënt anders verloopt, is het doel van de ParkinsonThuis studie om te onderzoeken in hoeverre draagbare sensoren kunnen bijdragen aan onze kennis over de ziekte.

 

 
De ParkinsonThuis studie telt op dit moment ruim 1100 geregistreerde Parkinson patiënten en 100 ParkinsonNet therapeuten. Van de 1100 geregistreerde patiënten hebben de eerste 304 deelnemers de studie afgerond. De therapeuten helpen bij het in kaart brengen van de ziekte door middel van een klinisch onderzoek. De patiënten streamen door middel van hun eigen smartphone, de beschikbaar gestelde smartwatch en een app op hun telefoon informatie over onder andere de fysieke activiteit, tremoren, slaap en hun medicijngebruik. In de toekomst (fase 2) zal de groep patiënten uitgroeien tot 1.000 en zullen er nog meer gegevens worden verzameld. Op dit moment wordt er druk gewerkt aan het verder verbeteren van het systeem dat dit mogelijk moet maken. Dit doen we samen met een kleine groep deelnemers, namelijk het ParkinsonThuis Testpanel, die de veranderingen test en ons regelmatig voorziet van nuttige feedback.

 

Wilt u meer lezen over de eerste resultaten en verdere plannen, lees dan dit eerdere bericht.

Inmiddels hebben alle 300 deelnemers aan fase 1 van de ParkinsonThuis Studie het onderzoek afgerond, en zijn wij druk bezig met het analyseren van de resultaten. In een eerste analyse is gekeken naar de haalbaarheid om slimme horloges te gebruiken om 3 maanden lang dag en nacht inzicht te krijgen in het bewegen. Wij vroegen ons onder andere af hoeveel gegevens wij gedurende deze 3 maanden daadwerkelijk hebben ontvangen. Wat blijkt? Gemiddeld streamden onze deelnemers 58% van de totale tijd in drie maanden. Zo hebben alle deelnemers samen +/- 400.000 uur aan gegevens bijgedragen!

 

Ontvangen gegevens

In onderstaande grafiek kunt u het verloop over de tijd zien van de gemiddelde bijdrage per dag. U kunt zien dat op dag 1 gemiddeld gedurende 70 procent van de dag data is ontvangen. Omgerekend is dit ongeveer 17 uur van de maximale 24 uur per deelnemer. Na verloop van de 3 maanden neemt dit geleidelijk af tot ongeveer 50 procent, ofwel 12 uur per dag. We zijn positief verrast door deze relatief kleine afname; ondanks dat het horloge en de app soms wat problemen hadden met het versturen van alle gegevens, waren de meeste deelnemers zeer gemotiveerd om tot het einde van het onderzoek door te gaan met streamen.

 

Het verloop van het percentage ontvangen gegevens over de loop van de studie (3 maanden). Hoe frequenter verbindingsproblemen worden ervaren met het horloge, hoe kleiner het percentage ontvangen gegevens.

 
Wel willen we in de toekomst gaan streven naar een hoger gemiddelde dan 58%, vooral door de techniek te verbeteren. Zo zou een tijdelijke opslag van alle gegevens op het horloge een mooie oplossing zijn om gegevensverlies te voorkomen wanneer deelnemers niet in de buurt zijn van hun telefoon of er verbindingsproblemen zijn. Onderstaand figuur onderstreept het belang hiervan en laat zien dat deelnemers die vaker last hadden van verbindingsproblemen ook een kleiner percentage van de tijd gegevens bijdroegen.

 

Deelnemers: positief over technologie, maar ruimte voor verbetering

Naast de getoonde cijfers, hechten wij ook veel waarde aan de ervaringen van onze deelnemers met de nieuwe technologie. Daarom ontving iedere deelnemer na afloop van het onderzoek een vragenlijst over wat zij sterke punten vinden en waar zij ruimte voor verbetering zien. Hieruit bleek dat mensen over het algemeen positief zijn over de studie en de gebruikte technologie. Veel deelnemers vinden het interessant om een bijdrage te leveren aan de wetenschap en bekend te raken met de mogelijkheden van technologie. “Ik vond het fijn hieraan mee te kunnen doen. Het geeft mij een gevoel dat ik waardevolle gegevens kan afgeven betreffende de Parkinson”, geeft een deelnemer aan. Ook werden de medicijnherinneringen in de app door veel deelnemers gezien als een nuttige functie. “Ik heb een druk leven en dankzij de herinneringen op het horloge houd ik mij stipter aan mijn medicijnschema”, schrijft een van de deelnemers.

 

Hierboven ziet u in welke mate deelnemers het eens waren met stellingen die hun na afloop van het onderzoek werden voorgelegd.

 
Ook zien zij ruimte voor verbetering. Zoals al eerder aan bod kwam, blijft de noodzaak voor een continue verbinding tussen het slimme horloge en de telefoon een kwetsbaar punt van het huidige systeem. “Ik kreeg soms de melding DISCONNECTED op het horloge, herstel hiervan kostte veel concentratie”, geeft een deelnemer aan. Ook vinden veel mensen het vervelend dat de accu van hun telefoon sneller leegraakt door het gebruik van de app. Een ander veelgehoord onderwerp is de betrouwbaarheid van de getoonde metingen, en dan met name de tremor metingen. “Het registreren van de tremoren is nog niet betrouwbaar, sommige tremoren worden niet opgemerkt, terwijl andere zaken als tremoren worden geregistreerd (gitaarspelen bijvoorbeeld)”.

 

Hierboven ziet u in welke mate deelnemers het eens waren met stellingen die hun na afloop van het onderzoek werden voorgelegd.

 

Conclusie en toekomst

We willen alle deelnemers aan fase 1 van harte bedanken voor hun inzet en motivatie om als “onderzoekspartner” bij te dragen aan de ParkinsonThuis Studie. Niet alleen door de getoonde cijfers, maar ook door alle ervaringen die zij met ons hebben gedeeld, hebben wij veel geleerd over de inzet van dit soort technologie. Zo hebben wij scherp voor ogen waar de mogelijkheden voor verbetering liggen met het oog op fase 2 van het onderzoek.

 
Afgelopen week zijn alle partners die de ParkinsonThuis Studie mogelijk maken samengekomen om de toekomstplannen te bespreken. Fase 2 begint steeds meer vorm te krijgen; zo was een van de belangrijke uitkomsten van het overleg dat er een nieuw horloge in gebruik genomen gaat worden met als doel een stabielere dataverzameling. De komende tijd zullen deze en andere vernieuwingen in het systeem op kleinere schaal worden getest door het ParkinsonThuis Testpanel in zogenaamde “mini-studies”.

 
Uiteindelijk is het doel om weer op grote schaal slimme horloges en telefoons te gebruiken om nog meer en betrouwbaardere gegevens te verzamelen voor wetenschappelijk onderzoek. Mensen op de wachtlijst zullen worden benaderd bij de start van fase 2; wanneer de datum hiervan bekend is delen wij dit uiteraard met u via onze website en nieuwsbrief. Wij kijken er in ieder geval naar uit om samen de volgende stap te zetten in het gebruik van slimme technologie ten behoeve van mensen met de ziekte van Parkinson.

 
Op weg naar fase 2 van de ParkinsonThuis Studie wordt op kleine schaal geëxperimenteerd met nieuwe functies in de Fox Inzicht App, de applicatie die voor deze studie wordt gebruikt. Zo gaat het ParkinsonThuis Testpanel deze week aan de slag met de “ON-OFF pop-up”, een nieuwe functie waarmee we een beter beeld willen krijgen van schommelingen in het effect van Parkinson medicijnen.

 
Niet ieder Parkinson medicijn heeft altijd hetzelfde effect, ook niet bij één persoon. Daarom gaan we in de Fox Inzicht App meer aandacht besteden aan wisselingen tussen zogenaamde “ON”- en “OFF”-fases bij het gebruik van Parkinson medicatie. We hopen deze schommelingen beter in kaart te brengen door deelnemers 2 korte vragen te stellen wanneer zij een medicijninname registeren in de app. Uiteindelijk is het streven dat dit door het gebruik van draagbare sensoren automatisch kan worden gemonitord op de achtergrond, maar in de weg hiernaartoe zijn de zelfrapportages van onze deelnemers zeer waardevol. De manier van rapporteren is nieuw, dus we zijn benieuwd naar de ervaringen van ons testpanel!

 
Daarnaast gaan we deze week ook samen met het testpanel uitproberen of het mogelijk is om extra gegevens te verzamelen van de bewegingssensoren in het horloge en de telefoon. Tot nu toe werden de gegevens “omgerekend” op de smartphone en werden alleen de uitkomsten van deze berekeningen verzonden. We gaan nu testen of we ook continu de “ruwe” informatie kunnen verzamelen die van de bewegingssensoren komt. Hiermee kunnen we achteraf nog meer informatie halen over de bewegingen van mensen met de ziekte van Parkinson. In deze test willen we onder andere weten of dit geen negatief effect heeft op de accuduur van de smartphone en of alle gegevens goed bij ons binnenkomen.

 
Het ParkinsonThuis Testpanel bestaat uit deelnemers die de ParkinsonThuis Studie al hebben afgerond en wordt betrokken bij elke nieuwe functie die binnen het onderzoek wordt ontwikkelend. Bent u oud-deelnemer en lijkt het u leuk om hier deel van uit te maken? Neem dan contact met ons op, wij zoeken nog mensen voor ons testpanel!

 

Fysiotherapeuten maken een belangrijk deel uit van de ParkinsonThuis Studie. De scholing voor ParkinsonThuis is vanaf heden door het KNGF geaccrediteerd met acht punten.

 
De accreditatie geldt voor zowel het register algemeen fysiotherapeut als het register geriatrie-fysiotherapeut. Deze accreditatie wordt met terugwerkende kracht ingevoerd en zal dus ook gaan gelden voor fysiotherapeuten die in het verleden de scholing hebben gevolgd. Hierdoor zal elke deelnemende fysiotherapeut aanspraak kunnen maken op de punten.

 
Om de accreditatie te finaliseren zullen alle fysiotherapeuten binnenkort per mail om hun persoonlijke gegevens worden gevraagd. Hiermee zal de accreditatie voor elke deelnemende fysiotherapeut geregeld worden.