Inmiddels is de startdatum voor fase 2 van de ParkinsonThuis studie bekend: deze maand (juli 2017) zullen de eerste deelnemers van start gaan in een vernieuwde onderzoeksopzet! Afgelopen jaar deden ruim 300 mensen mee aan fase 1, waarna het onderzoeksteam samen met het ParkinsonThuis Testpanel hard heeft gewerkt aan de voorbereidingen voor de herstart. Zowel de technologie als de opzet zijn vernieuwd, maar het doel is hetzelfde gebleven: vanuit de thuissituatie meer inzicht krijgen in de ziekte van Parkinson door gebruik van nieuwe technologie.
Opzet fase 2
Een van de dingen die duidelijk zijn geworden in fase 1, is dat het niet eenvoudig is om uit alle bewegingsinformatie die met het slimme horloge werd vastgelegd, een betrouwbaar beeld te krijgen van Parkinson klachten, zoals tremor. De ontwikkeling van nieuwe “algoritmes” die dit mogelijk maken, is het belangrijkste streven in fase 2. Uiteindelijk hopen we hiermee te bereiken dat bijvoorbeeld het effect van medicijnen gemakkelijk kan worden gemonitord in de thuissituatie. Met deze informatie zou bijvoorbeeld een arts in de toekomst de behandeling beter persoonlijk kunnen afstemmen.
Om de nauwkeurigheid van de thuismetingen te kunnen verbeteren, hebben onderzoekers niet alleen de gegevens van de draagbare sensoren nodig, maar ook betrouwbare “controle”-metingen. Daarom zullen deelnemers aan fase 2 tijdens een huisbezoek gefilmd worden terwijl ze verschillende sensoren dragen. Bovendien zullen ze in de 2 daaropvolgende weken een symptomen- en activiteitendagboek bijhouden.
Vernieuwde technologie
Niet alleen de opzet, maar ook de draagbare sensoren in de studie zijn vernieuwd. Samen met het ParkinsonThuis Testpanel, bestaande uit oud-deelnemers, zijn verschillende nieuwe horloges getest die de Pebble zouden kunnen vervangen. Uiteindelijke kwam hierbij het slimme horloge van Motorola als winnaar uit de bus. Met dit horloge kunnen niet alleen bewegingen, maar ook omgevingsfactoren zoals lichtsterkte worden gemeten, hetgeen onder andere kan helpen om slaap te herkennen. Bovendien kan het horloge alle metingen onafhankelijk van de telefoon verzamelen.
Naast het horloge zullen ook andere sensoren getest worden. Op de eigen mobiele telefoon van deelnemers zal een nieuwe app worden geïnstalleerd die metingen verzameld van de telefoon zelf. Wanneer u de telefoon bij u draagt, kan hieruit mogelijk informatie worden herleid over hoe het lopen gaat. Ook zullen deelnemers een halsketting met sensoren dragen. Tot slot zullen alléén tijdens het huisbezoek een aantal extra sensoren worden getest, bijvoorbeeld om de enkels, om te onderzoeken of dit extra informatie oplevert over bijvoorbeeld het lopen. Alle gegevens zullen beveiligd worden opgeslagen en alleen gebruikt worden voor wetenschappelijk onderzoek.
Wie kan deelnemen?
Omdat we in het bijzonder zijn geïnteresseerd in het meten van het effect van Parkinson medicijnen, zullen in fase 2 alleen mensen deelnemen die wisselingen ervaren bij het gebruik van bepaalde medicijnen (levodopa of dopamine agonisten). Door de opnames thuis is het onderzoek relatief tijdsintensief, en zullen de nieuwe deelnemers geleidelijk starten. In 2017 zullen dit in totaal 30 mensen zijn. Mensen die op de wachtlijst staan en mogelijk in aanmerking komen voor deelname, ontvangen vanzelf bericht van het onderzoeksteam.
Een groot deel van de mensen die nog op de wachtlijst stonden voor deelname aan de ParkinsonThuis Studie, zal dus helaas voorlopig niet kunnen deelnemen aan dit onderzoek. Er starten in Nederland echter regelmatig nieuwe studies naar de ziekte van Parkinson. Wij hopen dat u nog steeds interesse heeft om een bijdrage te leveren aan onderzoek en innovatie op het gebied van Parkinson, en verwijzen u hiervoor graag naar ParkinsonNext, een initiatief van het landelijk ParkinsonNet. Dit is één plek waar u vrijblijvend kunt worden uitgenodigd voor actuele studies die bij u passen.
Er zijn een aantal mensen die nog gebruik maken van het Pebble horloge en de Fox Inzicht App (het systeem dat in fase 1 werd gebruikt), en daarmee nog iedere dag gegevens bijdragen aan het onderzoek. Ten eerste willen we deze mensen bijzonder bedanken voor hun langdurige inzet voor de ParkinsonThuis studie. Voorlopig blijft het mogelijk om het systeem te gebruiken, uiteraard op geheel vrijwillige basis. Binnenkort zullen we via onze website en nieuwsbrief meer vertellen over de resultaten van fase 1.
Fase 2 van de ParkinsonThuis Studie is tot stand gekomen in samenwerking met onze sponsoren: de Michael J Fox Foundation, UCB, Philips Research en Stichting Parkinson Fonds. Onderzoekers van de Radboud Universiteit, Aston University, Philips Research, UCB en Intel die gespecialiseerd zijn in de analyse van grote hoeveelheden informatie, zijn betrokken bij de analyse van de resultaten.