Op weg naar een nieuw horloge

Tijdens fase 1 van de ParkinsonThuis studie is bij 300 mensen de lichamelijke activiteit, tremor en nachtrust gemeten. Dit deden wij door de bewegingen van een slim horloge, de Pebble Smartwatch, uit te lezen. Om ervoor te zorgen dat de gegevens bij ons terecht kwamen, was het van belang dat het horloge continu in verbinding stond met een smartphone. Er waren echter situaties waarin de verbinding was verbroken en de gegevens verloren raakten. Denk hierbij aan het horloge dat te ver verwijderd was van de telefoon, maar ook spontane verbindingsproblemen die zich niet altijd vanzelf herstelden. Om die reden zijn wij op dit moment nieuwe horloges aan het testen die niet afhankelijk zijn van een continu verbinding met de smartphone en daarmee een stabielere dataverzameling mogelijk maken. Ook het ParkinsonThuis Testpanel zal binnenkort beoordelen welke kandidaat zij het meest geschikt vinden.

 
Mede door genoemde verbindingsproblemen, waren we in fase 1 in staat om ongeveer gedurende tweederde van de tijd gegevens van het horloge binnen te krijgen (zie hiervoor ook onze eerdere blog over de resultaten van fase 1). We zijn ervan overtuigd dat we met een vernieuwd systeem de lat hoger kunnen leggen. Bovendien hebben nieuwere horloges tegenwoordig meer functionaliteiten. Zo bevatten ze behalve bewegingssensoren verschillende extra sensoren die zaken als hartslag, omgevingslicht, locatie en luchtdruk kunnen registreren. Allemaal informatie die ons mogelijk kan helpen bij het nauwkeuriger in kaart brengen van Parkinson verschijnselen, slaap en fysieke activiteit. Verder zijn deze apparaten uitgerust met een grote hoeveelheid opslag, die ervoor zorgt dat de gegevens altijd geregistreerd kunnen worden.

 
Horloges2

 
Inmiddels zijn een vijftal horloges van verschillende fabrikanten aangeschaft. Samen met het testpanel gaan wij in eerste instantie bekijken welk horloge het meest geschikt is om 24 uur per dag te dragen. Dit zal gebeuren door middel van een vragenlijst die na afloop van het dragen van ieder horloge ingevuld wordt. De focus ligt hierbij op het design, comfort en de bediening het apparaat. Nadat wij een keuze hebben gemaakt, zal het ontwikkelaarsteam beginnen met het integreren van dit horloge in het huidige systeem. Na voltooiing van dit proces zullen wij eerst het nieuwe horloge uitvoerig testen. Vervolgens kan fase 2 van de studie van start gaan, waarbij wij weer mensen van de wachtlijst gaan benaderen om te starten met het vernieuwde systeem. De precieze startdatum is op dit moment nog onbekend.

Eerste publicatie ParkinsonThuis is een feit

Op 26 augustus verscheen de eerste wetenschappelijke publicatie van de ParkinsonThuis studie. Het onderzoeksteam publiceerde het protocol van de ParkinsonThuis studie in het tijdschrift JMIR Research Protocols. In deze blog geven we u een korte samenvatting van de publicatie en daarmee ook de opzet van onze studie. 

 
Het volledige (Engelstalige) artikel is hier gratis toegankelijk en te downloaden. We beschrijven in het artikel de doelstellingen en werkwijze van de studie. Aangezien de ziekte van Parkinson bij elke patiënt anders verloopt, is het doel van de ParkinsonThuis studie om te onderzoeken in hoeverre draagbare sensoren kunnen bijdragen aan onze kennis over de ziekte.

 
Publication

 
De ParkinsonThuis studie telt op dit moment ruim 1100 geregistreerde Parkinson patiënten en 100 ParkinsonNet therapeuten. Van de 1100 geregistreerde patiënten hebben de eerste 304 deelnemers de studie afgerond. De therapeuten helpen bij het in kaart brengen van de ziekte door middel van een klinisch onderzoek. De patiënten streamen door middel van hun eigen smartphone, de beschikbaar gestelde smartwatch en een app op hun telefoon informatie over onder andere de fysieke activiteit, tremoren, slaap en hun medicijngebruik. In de toekomst (fase 2) zal de groep patiënten uitgroeien tot 1.000 en zullen er nog meer gegevens worden verzameld. Op dit moment wordt er druk gewerkt aan het verder verbeteren van het systeem dat dit mogelijk moet maken. Dit doen we samen met een kleine groep deelnemers, namelijk het ParkinsonThuis Testpanel, die de veranderingen test en ons regelmatig voorziet van nuttige feedback.

 

Wilt u meer lezen over de eerste resultaten en verdere plannen, lees dan dit eerdere bericht.