Maand: december 2015

Deze week hebben we de 100ste deelnemer mogen verwelkomen bij de ParkinsonThuis studie! Tegelijkertijd heeft de eerste patiënt de studie succesvol afgerond. Twee mooie mijlpalen! In eerste instantie lieten we alleen nog mensen uit Noord-Holland toe, maar inmiddels hebben we besloten om de deuren voor heel Nederland te openen om sneller richting de 1000 deelnemers te gaan. Een hoop telefoontjes later konden ook geïnteresseerden uit de rest van Nederland beginnen. Samen zijn de 100 deelnemers nu al goed voor meer dan 40.000 uur aan data! Binnenkort zullen wij u laten zien wat we met deze data gaan doen.

 

Ik sta op de wachtlijst: wat kan ik verwachten?

Naast de 100 deelnemende patiënten hebben wij 125 aanmeldingen ontvangen van mensen zonder geschikte telefoon (geen smartphone met “Android” als besturingssysteem). Wij zijn ontzettend blij met zo veel belangstelling, maar vinden het ook vervelend dat we een groot deel van deze groep nog niet kunnen laten starten. Ongeveer 50 mensen hiervan zijn in het bezit van een iPhone. We verwachten dat de Fox Inzicht App, de app die tijdens onze studie gebruikt wordt, begin 2016 beschikbaar wordt voor de iPhone. Op dat moment zullen wij deze mensen benaderen, zodat ook zij kunnen beginnen met het onderzoek. De 75 mensen die over blijven hebben helaas geen geschikte telefoon voor het onderzoek. Wij hebben een beperkt aantal telefoons tot onze beschikking om uit te lenen. Op dit moment voeren we een kleinschalige proef uit waarin we onderzoeken of het inzetten van een leentelefoons goed gaat. Bij positieve resultaten zullen we in de loop van 2016 wellicht meer leentoestellen gaan verstrekken. Als u op de wachtlijst staat nemen wij contact met u op zodra hier nieuws over te melden is.

 

Ongeacht of u een geschikte telefoon heeft, roepen wij geïnteresseerden op om zich aan te melden op onze website. Op deze manier krijgen wij een goed beeld van de interesse voor het onderzoek en bij grote belangstelling zullen wij naar verwachting ook meer telefoons krijgen om uit te lenen. Iedereen die wel in het bezit is van een geschikte telefoon, kan meteen starten met de studie!

De afgelopen maand hadden wij het genoegen om te gast te zijn in vijf Parkinson Cafés in Noord-Holland. Zowel in Purmerend, Laren, Schagen, Hoorn als in Alkmaar spraken we met veel patiënten en hun mantelzorgers. Het was voor ons motiverend om zo veel enthousiasme te zien voor deelname aan de ParkinsonThuis studie. We ontmoetten zelfs een aantal mensen die het horloge en de app al gebruikten en een neuroloog die de metingen van een deelnemende patiënt bekeek in haar consult.

 

Nieuwe aanmeldingen én goede suggesties rijker

Natuurlijk werden er na onze presentatie ook kritische vragen gesteld, maar we konden geïnteresseerden in ieder geval geruststellen dat zij voor het onderzoek niet helemaal naar Nijmegen hoeven te reizen. Het was mooi om te ervaren hoe iedereen meedacht over de mogelijkheden van het horloge en de app. We waren dan ook na ieder bezoek niet alleen nieuwe aanmeldingen, maar ook een aantal goede ideeën rijker.

 

 

Inmiddels hebben ruim 50 mensen zich opgegeven naar aanleiding van onze bezoeken aan de Parkinson Cafés in Noord-Holland. De komende maand zullen we in Zuid-Holland een aantal cafés bezoeken, onder andere in Rotterdam, Reeuwijk, Zoetermeer en Delft. Ook zullen we begin 2016 in Gelderland en Utrecht te gast zijn. Komen we bij u in de buurt? U bent van harte uitgenodigd om onze presentatie bij te wonen en met ons van gedachten te wisselen over de studie!

 

Op 20 november had het ParkinsonThuis team een stand op het jaarlijkse ParkinsonNet Congres. Hier hebben we met vele fysiotherapeuten en andere zorgverleners over de studie gesproken. Hierbij werden we ondersteund door een ervaringsdeskundige: Peter Versteeg. Hij gebruikt de app en het slimme horloge al een aantal maanden en deelde zijn ervaringen op het congres.

Ook in het inhoudelijke programma van het congres werd aandacht besteed aan het gebruik van nieuwe technologie in de zorg voor Parkinson patiënten, onder andere in een lezing van Ray Dorsey, professor in de neurologie bij het Rochester University Medical Center in de Verenigde Staten, die deelname aan de ParkinsonThuis studie heeft aanbevolen.

 

We hebben tijdens het congres 10 enthousiaste fysiotherapeuten direct als nieuwe deelnemers aan de studie mogen inschrijven en ook na het congres hebben we nog 10 aanmeldingen ontvangen. Een mooi resultaat! Fysiotherapeuten hebben een belangrijk aandeel in de ParkinsonThuis studie omdat zij bij alle deelnemende patiënten een gestandaardiseerd onderzoek zullen verrichten. In totaal doen er op dit moment 63 fysiotherapeuten, verspreid over het land, mee. We hopen dit aantal de komende tijd uit te kunnen breiden tot 250!